Często mówi się o rodzicach opiekujących się dorosłymi dziećmi z problemami psychicznymi, ale co z rodzeństwem? Podczas Światowego Dnia Zdrowia Psychicznego (10 października) Louise Atkinson pisze o swoich zmaganiach ze schizofrenią swojego dorosłego brata...
52-letnia Louise mieszka w Oxfordshire ze swoim mężem Jonathanem. Mają thr
ee
włoski przepis na naleśniki
dzieci,
Florence, 19 lat, Izaak, 16 lat i Gregory, 14 lat.
„Wspomnienia mojego cherubinowego blondyna, kiedy byliśmy mali, są szczęśliwe. Jest tylko 15 miesięcy starszy ode mnie i stworzyliśmy zjednoczony front gier i chichotów, kiedy nasza młodsza siostra Helen wpadła na scenę, gdy mieliśmy cztery i trzy lata.
Jako dzieci byliśmy kochani i kochani, a sąsiedzi czule nazywali nas „rodziną idealną”. Ross był zaskakująco artystyczny i muzykalny, szkicował portrety z fotograficzną dokładnością i żeglował przez klasę 8 na pianinie i klarnecie.
Ale kiedy Ross miał 16 lat, szaleństwo uderzyło i wszystkie nasze późniejsze wspomnienia z dzieciństwa są brzydkie: Ross łażący po schodach przez całą noc i ropiejący w łóżku bez prześcieradła (jego wybór) przez cały dzień; z zapałem grał na pianinie, ale w połowie podskakiwał, by rozerwać muzykę na strzępy; na ścianach swojej sypialni zapisywał pilne wiadomości i „znaczące” symbole; i spędzaliśmy rodzinne posiłki, narzekając na to, że jesteś drugim Mesjaszem i ostrzegając nas, że świat na pewno się skończy w ten weekend. To był okropny czas. Mama zachorowała na raka i zmarła w wieku 52 lat, a tata jakoś musiał sobie poradzić sam.
Osoby chore na schizofrenię często nienawidzą leków kontrolujących ich psychozę i dręczących ich głosów – może to sprawić, że poczują się jak zombie. Ross porównał to do „brodzenia przez melasę”. Czasami przestawał brać narkotyki i co jakiś czas (zawsze niespodziewanie) otwierało się wieczko puszki Pandory.
Przez 15 lat tata był więźniem we własnym domu, ponieważ nigdy nie mógł być pewien, co zrobi Ross. Kilkakrotnie wracał z zadania i zastał szeroko otwarte drzwi frontowe, ryczący telewizor i Ross'a. W końcu policja zadzwoniła z miejsca oddalonego o setki mil, żeby powiedzieć, że go zabrali. Zwykle boso, czasem nago. W przypadku schizofrenii nigdy nie wiadomo, co będzie dalej.
W międzyczasie moja siostra i ja żyliśmy dalej, wiecznie wdzięczni, że Ross nie był naszym problemem. Ale zawsze wisiał nad nami cień schizofrenii. Uderzyło to naszego dwudziestoletniego kuzyna Petera i staramy się nie myśleć o możliwości, że genetyczna loteria spadnie na jedno z naszych zadziornych, zabawnych nastoletnich dzieci.
Po trzydziestce Ross podjął próbę samodzielnego życia w mieszkaniu komunalnym. To było katastrofalne. Był zastraszany przez sąsiadów i żył w nędzy. Potem, 18 lat temu, kiedy Ross miał 36 lat, związał się ze społecznością Hare Kryszna i przeniósł się do Niemiec, aby z nimi mieszkać.
Spokojne, uporządkowane życie było idealne dla Rossa, a błogie wytchnienie dla taty – jego 70. było jedną z jego najszczęśliwszych dekad.
Po śmierci taty w 2007 roku było tylko kwestią czasu, zanim Ross pojawi się ponownie jako nasza odpowiedzialność. Kiedy podniosłem słuchawkę, by usłyszeć silny niemiecki akcent, od razu wiedziałem, że to może być tylko zła wiadomość.
Ross nie przyjmował leków, został zabrany do szpitala, ale wyszedł i teraz zaginął gdzieś w Europie. Okazało się, że Ross nie miał paszportu (zbyt paranoikiem, żeby wypełnić formularze odnowienia, które wysłaliśmy przed laty) ani ubezpieczenia zdrowotnego. Jego lekarze odmówili ze mną rozmowy (poufność pacjenta), jego bank zgodził się anulować jego utraconą kartę debetową, ale nie pozwolił mi ponownie zamówić nowej karty w jego imieniu (poufność klienta).
czekolada eton mess
Spędziłem kolejne trzy tygodnie pogrążony w stresie, desperacko próbując pogodzić pracę i trójkę nastoletnich dzieci podczas międzynarodowego poszukiwania osoby zaginionej, prawie co godzinę kontaktując się z policją w Wielkiej Brytanii i Niemczech, brytyjską ambasadą w Berlinie i społecznością Hare Krishna. Do tej zupy chaosu i rozpaczy dołączyło żałosne poczucie déjà vu.
Po trzech tygodniach wyobrażania sobie najgorszego, zostaliśmy powiadomieni o tym, że Ross żyje, kiedy szpital zadzwonił z zapytaniem, kto będzie płacił rachunek w wysokości 20 000 euro, który ustawił po tym, jak został zatrzymany przez policję. Nie zdawał sobie sprawy, że ktoś go szuka.
Jego niemieccy przyjaciele powiedzieli, że już nie mogą sobie poradzić. Nie spałam w nocy, z bijącym sercem, próbując znaleźć rozwiązania. Ale każde „naprawienie” było jak przyklejenie gipsu na bardzo nieszczelną i tonącą ponton.
Z pasją nienawidzę schizofrenii. Oczywiście wiem, że to choroba powoduje, że mój brat tak się zachowuje. To nie jego wina. Jego głosy i paranoja muszą być piekłem do życia, ale tak trudno jest współczuć, gdy cały chaos i zamieszanie emanuje z niego.
Czy jesteśmy złymi ludźmi, którzy potajemnie życzymy sobie, aby był po prostu „normalny”, aby ktoś inny wkroczył i przejął kontrolę, i sprawił, że cały problem zniknął? I przyznaję, że zmagam się z rozgoryczeniem i urazą z powodu tego, jak schizofrenia zniszczyła nasze dzieciństwo i jak bardzo boję się o przyszłość.
To wyjątkowy aspekt związku rodzeństwa. Często przeżywa innych, a gdy rodzice umierają, a związki partnerskie, jeśli się zdarzają, mogą być napięte lub brnąć, często rodzeństwo musi znaleźć się na pierwszej linii.
Organizacja charytatywna Rethink Mental Illness przeprowadziła badania nad wpływem schizofrenii na rodzeństwo i oferuje teraz kompleksowy pakiet wsparcia i porad. Według kierownika ds. polityki Pauli Reid jest to bardzo potrzebna usługa: „Może to być pole minowe próbujące zrozumieć różne usługi i dostępne terapie, a rodzeństwo często znajduje się na peryferiach, jeśli chodzi o zaangażowanie w usługi zdrowia psychicznego”.
Wiele rodzeństwa może nie chcieć przedstawiać się jako opiekunowie. Moja siostra i ja bardzo troszczymy się o naszego brata, ale jesteśmy całkowicie zjednoczeni w tym, że nie możemy - czy nie będziemy? - być jego „opiekunem”.
W rzeczywistości to właśnie powstrzymywało mnie przed telefonowaniem do grup wsparcia rodzeństwa Rethink Mental Illness. Martwiłem się, że ktoś wywiera na mnie presję, abym poświęciła resztę życia mojemu bratu, tak jak zrobiła to nasza matka.
Ale kiedy desperacja skłoniła mnie do zadzwonienia, było to pouczające. Chociaż słuchanie opowieści innych rodzeństwa było przygnębiające (tak naprawdę nie ma ucieczki i nic, co możesz zrobić, nigdy nie wystarczy), doradzono nam, abyśmy najpierw zajęli się sobą i naszymi rodzinami.
Eleanor Murphy, koordynatorka grupy wolontariuszy w organizacji Rethink Mental Illness Support for Siblings w południowym Londynie, która ma siostrę chorą na schizofrenię, powiedziała, że dla zdrowia „zdrowej osoby” kluczowe jest kontrolowanie tego, ile wysiłku wkłada, czy nie.
„Każdy chce spróbować naprawić swoje rodzeństwo, ale może nigdy nie będziesz w stanie tego zrobić” – mówi. „Jest tak wielu ludzi, którzy już zmierzyli się z podobnymi scenariuszami i znają luki i skróty. Nie mamy odpowiedzi, ale mamy wgląd – a rodzeństwo potrzebuje wsparcia emocjonalnego”.
przepis na mały tort świąteczny
Kiedy piszę, czekam, aż mój brat zostanie odesłany do Wielkiej Brytanii, aby stawić czoła... kto wie co? Wiem jedno - to musi być dla niego jeszcze bardziej przerażające niż dla mnie i mojej siostry. We trójkę przepracujemy to razem.
AKTUALIZACJA Udało nam się znaleźć miejsce, w którym Ross mógłby mieszkać 45 minut drogi stąd, a teraz wrócił do Wielkiej Brytanii. Oferuje samodzielne życie w domu 12 osób dorosłych ze schizofrenią lub chorobą afektywną dwubiegunową, ale pod opieką pielęgniarki psychiatrycznej. Drugiego dnia zadzwonił, aby powiedzieć, jak bardzo się cieszy, że wrócił, jak bardzo kocha swój nowy dom i, ku mojemu całkowitemu zaskoczeniu, podziękować. Rozpłakałem się. Nigdy nie spodziewałam się podziękowań, ale świadomość, że uszczęśliwiłam go choćby na chwilę, to jedno z najlepszych uczuć na świecie.
Gdzie szukać pomocy: ✢ Przemyśl chorobę psychiczną. Odwiedzać przemyśl.org ; zadzwoń na infolinię pod numer 0300 5000 927, w dni powszednie od 9.30 do 16.00; email advice@rethink.org ✢ Organizacja charytatywna Mind zajmująca się zdrowiem psychicznym oferuje lokalne grupy wsparcia; mind.org.uk
✢ Charytatywna sibs.org.uk wspiera rodzeństwo osób dotkniętych chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnością ✢ jeśli jedno z Twoich dzieci jest chore psychicznie, zaangażuj rodzeństwo. Zobacz najważniejsze wskazówki dotyczące wspierania dziecka rodzeństwa na sibs.org.uk
✢ Organizacja Charity Together for Mental Wellbeing udziela porad na temat życia wspieranego; razem-uk.org
Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego przypada 10 października; mentalhealth.org.uk