Każdego roku w Wielkiej Brytanii rodzi się około 775 dzieci z zespołem Downa.
Ale pomimo wzrostu świadomości i widoczności, jest jeszcze długa droga do zmiany postrzegania tego, jak to jest mieć dziecko z tą chorobą.
Druga córka Hayley Goleniowska, Natty, urodziła się z zespołem Downa. Od tego czasu Hayley stworzył światowej sławy blog dla rodziców Downs Side Up, aby pomóc podważyć stereotypy i rozpocząć dyskusję na temat życia jako rodzica dziecka z zespołem Downa.
Od tego czasu Natty stała się pierwszym dzieckiem w Wielkiej Brytanii z niepełnosprawnością, które wystąpiło w szkolnej kampanii modowej i jest, jak to ujęła Hayley, „zabawne, piękne, sprytne i absolutnie histeryczne”.
Hayley powiedziała nam o tym, jak zmieniła się jej percepcja zespołu Downa od czasu posiadania Natty oraz o tym, co każda mama powinna wiedzieć o urodzeniu dziecka z zespołem Downa ...
Twoje uprzedzenia na temat zespołu Downa są prawdopodobnie błędne
Pięć godzin po urodzeniu Natty powiedziano nam, że ma zespół Downa. Była pod intensywną opieką, a my na innym oddziale, ale pamiętam wszystkie te straszne stereotypy, które od razu mnie uderzyły. Rzeczy takie jak zła fryzura, okropne okulary i to, jak obchodzi mnie ze spuszczoną głową i wystającym językiem.
Wstydzę się powiedzieć, że moje zmartwienia były w dużej mierze oparte na tym, jak zamierza wyglądać. Pamiętam, że przez pierwsze 30 sekund myślałem, że już nigdy nie pojedziemy na wakacje. Nie mogę ci powiedzieć, dlaczego tak myślałem. Mieszkamy w Kornwalii i pamiętam, że myślałem, że nigdy więcej nie pójdziemy na plażę. Czy to dlatego, że myślałem, że ludzie będą się na nią gapić i byłoby to zbyt okropne, czy ludzie wskazywaliby i śmiali się, nie wiem.
owłosione motocykle marynowane jajka
Ale oczywiście to wszystko były śmieci i żadna z tych rzeczy, które po raz pierwszy pomyślałem, wcale się nie sprawdziła. Natty jest globtroterem i byliśmy w różnych podróżach po całym świecie. Jest wyjątkową osobą, każda osoba z zespołem Downa jest inna. Ale wszystkie te przestarzałe bzdury ukształtowały moje początkowe myśli. Podejrzewam, że o tym właśnie byłem zmuszony myśleć.
Zespół Downa to tylko jedna część tego, kim jest dziecko
Kiedy Natty się urodziła, jedną z rzeczy, które po raz pierwszy pomyślałem, była „upadek”, „jedna z nich” i oczywiście to tylko nasza córka. Zespół Downa jest tylko jednym aspektem jej osobowości. Kiedy dostaję e-maile od nowych rodziców z pytaniem: „Och, Boże, co mam robić?”, Zawsze im odpowiadam: „Poznaj swoje dziecko.” Są jak każde inne dziecko.
Poznaj je i ciesz się dniami niemowlęcymi, ponieważ szybko mija. Wszyscy mamy na oku, co naszym zdaniem oznacza zespół Downa. Ale chyba, że znasz i kochasz kogoś z chorobą, której tak naprawdę nie znasz. Natty tyle nas nauczył. Ona nas wykształciła.
Nazwanie kogoś z zespołem Downa „słodkim” nie zawsze jest w porządku
W tej chwili Natty ma dziewięć lat i prawdopodobnie jest wielkością zazwyczaj rozwijającego się pięcio- lub sześciolatka. Tak, jest słodka i nie mam nic przeciwko, że ludzie nazywają ją słodką. Ale jeszcze trzy lub cztery lata, kiedy będzie w szkole średniej, nie będzie słodka. I wtedy zaczyna się ruszać. To coś, co widzisz na Facebooku, co naprawdę mi się podoba - na przykład: „Wspaniała nastolatka pyta dziewczynę z Downem na bal maturalny. Czyż nie jest świetnym facetem. ”Kiedy są dziećmi, nazywanie ich słodkimi jest w porządku, ponieważ są słodkie. Ale przez ostatnie kilka lat nie publikowałem zdjęć Natty ze słodkimi sloganami. Zamiast tego mogę umieścić zdjęcia, jak robi coś bardziej wartościowego z ważniejszym przesłaniem.
Jonny Wilkinson Baby Born
Modelowanie Natty dla Frugi
Chodzi o używanie właściwego języka
Dla mnie chodzi przede wszystkim o język - szczególnie jeśli chodzi o mówienie mamom, że ich dziecko może mieć zespół Downa. Na przykład słowo „ryzyko” jest takim negatywnym słowem. Automatycznie, gdy mówisz kobiecie, że ryzyko jest wysokie, zawsze istnieje ryzyko czegoś złego. Jednak teraz nas słuchają i starają się zmienić to słowo na „prawdopodobieństwo” lub „przypadek”. Ale dzieje się tak również wtedy, gdy słyszysz: „Przepraszam, mam złe wieści”. Natychmiast myślisz, że to okropne, coś jest nie tak.
Badanie pod kątem zespołu Downa i innych dolegliwości może być dobrą rzeczą, ale rodzice potrzebują zrównoważonych informacji
Teraz tak się nie dzieje, ale kiedy Natty była mniejszym dzieckiem, często zadawałem sobie pytanie „czy nie miałeś wtedy testu?”. Opiera się ono na automatycznym założeniu, że oczywiście nie miałem testu, ponieważ jeśli Gdybym miał, miałbym wypowiedzenie. Nie mam nic przeciwko, że ludzie pytają mnie, czy mam test. Mieliśmy pomiar fałdu Nuchala (skan przezierności Nuchala (NT)), ale ludzie pytający „Och, ale nie miałeś testu” jest bardzo mocno osadzony w pomyśle, że nie możesz mieć testu, ponieważ gdybyś miał nie byłoby jej tutaj. Kiedyś to słyszałem, wracałem do samochodu i płakałem. Uznałem to za bardzo trudne.
Więcej: Hayley napisał zestaw elementów rozpoczynających rozmowę, aby pomóc nowym rodzicom uzyskać wsparcie i dokładne informacje na temat zespołu Downa, a także pomóc im porozmawiać o swoich uczuciach i obawachChodzi przede wszystkim o odpowiednie wyjaśnienie kobietom, na co są badane, i jakie będą tego konsekwencje. Pamiętam, jak poszedłem na badanie przesiewowe fałdu Nuchal i po prostu powiedziałem mamie przez telefon: „Po prostu idziemy dla spokoju”, co jest niewiarygodnie naiwne, ponieważ chodzi tylko o spokój ducha, jeśli osiągniesz pożądany rezultat. Dlatego chciałbym, aby uczenie się pielęgniarek z niepełnosprawnością pomagało w tym procesie. W tej chwili automatyczne założenie lekarzy jest takie, że zakończenie jest jedyną drogą i oczywiście musisz to zrobić szybko i pospiesz się.
Natty z siostrą Mią, mamą, tatą Hayley i Bobem
Nie panikuj. Inne mamy poczują się tak samo jak ty
Myślę, że początkowo wszyscy przeżywają dokładnie ten sam szok. Bardzo częstymi tematami są: „Czy mogę sobie poradzić?”, „Czy jestem wystarczająco dobry?”, „Nie zarejestrowałem się w tym?”, „Nawet nie wiem, czy mogę to zrobić”. W rzeczywistości znam kilka mam, które nawet kazały swoim dzieciom skorzystać z opieki zastępczej i rozważały adopcję. Następnie, przy odrobinie wsparcia, zdali sobie sprawę, że mogą to zrobić i odzyskać. Często rodzice chcą wiedzieć, jak będzie wyglądać ich rodzina, dlatego właśnie założyłem bloga. Chciałem tylko zobaczyć, jak będzie wyglądać moja rodzina i jak będziemy żyć. Chciałem zobaczyć zdjęcia dzieci z zespołem Downa i ich rodzeństwa, które robią typowe rzeczy.
zrobić bańkę i piszczeć
Rzeczą, którą ludzie niemal powszechnie robią, gdy ich dziecko ma jakiekolwiek problemy zdrowotne lub niepełnosprawność, jest to, że od razu chcą spojrzeć zbyt daleko w przyszłość lub zaplanować całe życie swojego dziecka. Pamiętam, że to robiłem. Miała zaledwie kilka dni i myślałem „o mój Boże, nie sądzę, że ona wyjdzie za mąż i nie będzie miała dzieci”. Ale zwykle, kiedy rodzi się dziecko, myślisz tylko o pierwszych kilku miesiącach. Zawsze mówię ludziom, żeby nie patrzyli zbyt daleko w przyszłość. Po prostu ciesz się chwilą.
Chodzi o przybycie do miejsca akceptacji, że twoje dziecko jest trochę inne niż się spodziewałeś. Być może nie pójdą na uniwersytet i nie zrobią rzeczy, których oczekujesz od swoich dzieci, i to jest ogromny szok. Niektórzy ludzie mogą opisać to jako proces żałoby, ale zawsze mówię: „Cokolwiek czujesz, większość z nas, rodziców, czuje to samo, więc nie wstydź się tego”. Pamiętam wstyd, że czułam się tak zszokowana, ale w rzeczywistości jest to całkiem normalne. W porządku; przejdziecie przez to.
Jeśli masz inne dziecko, wyjaśnij im, co oznacza zespół Downa
Moja druga córka, 12-letnia Mia, napisała dla dzieci książkę opisującą zespół Downa. Nazywa się „I Love You Natty” i jest wprowadzeniem rodzeństwa do zespołu Downa, więc jest naprawdę świetny dla braci i sióstr, gdy właśnie rodzi się ich nowe rodzeństwo. Tylko po to, żeby wyjaśnić, że będą potrzebować trochę dodatkowej pomocy przy wszelkiego rodzaju rzeczach, które zamierzaliście zrobić w jakikolwiek sposób.
Postrzegania otaczające młodych ludzi i dorosłych z zespołem Downa muszą się zmienić
Natty zbliża się do końca bycia „uroczą” i myślę, że po tym punkcie ludzie mają problemy. Więc kiedy jesteś słodki jak Natty, na przykład są prace związane z modelowaniem. Zdjęcia krążą wokół Facebooka, a ludzie są otwarci i chętni na to - ale jeśli Natty przestanie być takim słodkim małym dzieckiem, czy ludzie nadal będą chcieli, aby modelowała jako dorosły? Kiedy przestajesz być słodki, społeczeństwo nie ma teraz dla ciebie miejsca.
Kilka tygodni temu pojechaliśmy na pobyt do Foxes Academy (specjalistycznej szkoły gastronomicznej i hotelu szkoleniowego dla młodych dorosłych z trudnościami w nauce). To był fantastyczny hotel, w którym pracują młodzi ludzie z trudnościami w nauce, którzy uczą się, jak utrzymać pracę i umiejętności życiowe, aby wyjść i stać się niezależnymi. Ale wciąż nie zgadzają się z myślą, że ludzie z zespołem Downa są „bezrobotni”. Przed nami długa droga