W dzisiejszych czasach słowa „bezglutenowe” pojawiają się regularnie w menu i na półkach supermarketów - ale dla niektórych życie bez glutenu jest koniecznością, a nie wyborem stylu życia.
Celiakia dotyka co najmniej 1 na 100 osób w Wielkiej Brytanii i Europie i może wystąpić u osób w każdym wieku. Catriona Johnston otrzymała diagnozę w wieku ośmiu lat i od tego momentu jej rodzice stanęli przed wyzwaniem utrzymania zdrowej córki i szczęśliwy na przyjęciach urodzinowych, wakacjach, wizytach w restauracjach i nie tylko.
Choroba nie jest alergią pokarmową ani nietolerancją; jest to choroba autoimmunologiczna, a nawet najmniejsze okruchy mogą powodować u osób cierpiących poważny ból i uszkodzenia.
Tutaj mama Catriona, Freja, codziennie opowiada o zmaganiach rodziców z celiakią, a także o tym, czego chciałaby, aby inni wiedzieli o stanie jej córki ...
najbardziej udane imiona dla dzieci
Diagnoza nie jest łatwa ...
Według Celiac UK, średni czas potrzebny na zdiagnozowanie choroby od początku objawów wynosi 13 lat - tylko 24% osób, u których choroba jest zdiagnozowana klinicznie.
Dla Catriony nie zajęło to tak długo, ale jej rodzice nadal spędzili kilka lat martwiąc się o swoje pogarszające się zdrowie. „Gdy miała cztery lata, była mała w porównaniu do przyjaciół i spadła na sam dół wykresu percentyla wysokości” - wspomina Freja. „Kiedy miała sześć lat, wyglądała blado, a jej włosy były bardzo cienkie. Co niepokojące, często chorowała bez wyraźnego powodu. ”
Początkowo podejrzewa się, że Catriona ma łagodne alergie i przepisała leki przeciwhistaminowe, co sprawiło, że poczuła się jeszcze gorzej. „Możliwość celiakii nie występowała na radarze naszej lokalnej przychodni lekarskiej, a wielokrotne wizyty w danym okresie nie przyniosły żadnego realnego wyniku” - dodaje Freja.
... ale może to przynieść ulgę
Chociaż nie ma lekarstwa na celiakię, Freja mówi, że „poczuła ulgę, że w końcu dowiedziała się, co było nie tak z Catriona, i że można ją wyleczyć bez konieczności przyjmowania leków”.
„Niewiele wiedzieliśmy o celiakii i nigdy nie przyszło nam do głowy, że Catriona może to mieć. Czuliśmy, że coś jest nie tak, ale przynajmniej początkowo byliśmy postrzegani jako „martwiący się o nic” i musieliśmy zaakceptować, że była to mała dziewczynka ”.
Jednak radość rodziny z ostatecznego rozwiązania problemów, które nękały Catrionę, zabarwiała smutek, ponieważ zdiagnozowano u niej całe życie, które wymagałoby od niej bardzo restrykcyjnej diety.
Trzeba dokonać wielkich zmian
Po diagnozie Catriony rodzina podjęła decyzję o całkowitym usunięciu glutenu z domu. „Oznacza to, że Catriona może jeść wszystko w szafkach i eliminuje ryzyko zanieczyszczenia krzyżowego”.
„Przyzwyczailiśmy się do sprawdzania listy składników wszystkiego, co kupujemy - w tym często dobrze ukrytych informacji„ może zawierać ”. Catriona nie może nawet pić niektórych rozcieńczonych soków i naprawdę tęskni za chipsami Smarties i Walkers.
„Codziennie pakuje lunch, ale zwykle ma ciastka ryżowe z plastrami sera, ponieważ uważa, że chleb bezglutenowy jest suchy, gdy nie jest tostowany. Będzie miała to obok jogurtów, pokrojonych warzyw, popcornu i opakowań z przekąskami owocowymi ”.
Specjalne okazje są trudne
„Musimy uważać na jedzenie poza domem” - przyznaje Freja. „Od czasu diagnozy Catriony zarezerwowaliśmy tylko wakacje z własnym wyżywieniem, ponieważ pozwala nam to zagwarantować, że jej jedzenie jest bezpieczne, gdy jesteśmy za granicą (i nie mówimy w lokalnym języku)”.
„Nawet bardzo mała ilość glutenu spowoduje reakcję autoimmunologiczną i uszkodzi ciało Catriony. W rezultacie musimy być bardzo czujni. Catriona ma bezglutenowy tort urodzinowy i musimy upewnić się, że sos na Boże Narodzenie nie zawiera mąki. Cukierek albo psikus w Halloween jest często trudny ”.
„Jest jednak bardzo dobra w pieczeniu bezglutenowych ciast i ciastek i często piecze ciasta dla nas wszystkich!”
Catriona ma talent do pieczenia przepisów bez glutenu, takich jak bezglutenowa gąbka Victoria
I może to wpłynąć na ich zaufanie
Freja mówi, że pewność siebie Catriony spadła „ogromnie”, kiedy zdiagnozowano u niej celiakię.
„Jedzenie jest bardzo towarzyskie, a Catriona przyzwyczaiła się do niemożności dołączenia do przyjaciół” - wyjaśnia. „Zawsze oferujemy wysyłanie Catriona z własnym jedzeniem, gdy idzie na imprezy lub w playdates. Jeśli przyjaciele Catriony dostarczają jej jedzenie, często kupują jej bezglutenowy posiłek, taki jak makaron ryżowy i ser ”.
Dodaje jednak, że ogólnie Catriona miała „szczęście” dzięki pomocy otrzymanej od innych: „Ma przyjaciół, których rodzice są pewni, że dla niej gotują, i innych, którzy upewniają się, że kupują jej czekoladowe guziki, kiedy tylko pójdzie. okrągły.'
brzoskwinie szkoła geldof
Istnieje wiele nieporozumień
„Celiakia jest poważną chorobą autoimmunologiczną i jest formalnie diagnozowana przez badanie poziomu krwi, badanie genów, a czasem biopsję - nie jest to„ moda bezglutenowa ”i nie jest czymś, z czego Catriona kiedykolwiek wyrosnie”, wyjaśnia Freja.
tematy do omówienia z nastolatkami
„Istnieje wiele nieporozumień, co tak naprawdę oznacza„ bezglutenowy ”. Na przykład przyjaciele niedawno poszli do restauracji, twierdząc, że podają jedzenie bezglutenowe; wkrótce potem ich córka (cierpiąca na celiakię) zachorowała i okazało się, że restauracja przyjęła, że „bez pszenicy” i „bez glutenu” są takie same - nie są! ”
Trend bezglutenowy jest zarówno błogosławieństwem, jak i przekleństwem
W ciągu trzech lat, odkąd Catriona otrzymała diagnozę, Freja zauważyła, że rynek wolnego rynku rozwinął się „masowo”. „Nie ulega wątpliwości, że trend„ życia bezglutenowego ”przyczynił się do tego wzrostu” - mówi. „Oznacza to, że Catriona ma większy wybór i ułatwiła jedzenie poza domem - kilka sieci restauracji ma akredytację Celiac UK bezglutenową”. Należą do nich między innymi Chiquito, Carluccio, Domino's Pizza, Frankie & Benny's i Pizza Express.
„Czasem jednak Catriona ma trudności z tym, że ludzie mogą być bezglutenowi, a potem decydują się jeść gluten przy specjalnej okazji lub myśleć, że od czasu do czasu spożywanie glutenu nie ma znaczenia. Jej bezglutenowa nie jest wyborem - nie może jeść glutenu, gdy nie ma opcji bezglutenowych i nigdy nie może jeść z bufetu z powodu ryzyka zanieczyszczenia krzyżowego ”.
Powikłania zdrowotne mogą być poważne
Uszkodzenie błony śluzowej jelita występuje, gdy osoba z celiakią je gluten, a jeśli nie będzie przestrzegana diety bezglutenowej, stan ten może prowadzić do niedoborów żywieniowych i innych powikłań, takich jak osteoporoza, rak jelita cienkiego i niewyjaśnione problemy z niepłodnością.
Jeśli ktoś z celiakią przypadkowo spożywa gluten, prawdopodobnie źle się poczuje w ciągu kilku godzin. Objawy mogą być różne, ale obejmują ciężką biegunkę i wymioty i mogą trwać kilka dni.
Jednak nawet jeśli jesteś bardzo ostrożny ze swoją dietą, tak jak Catriona, mogą wystąpić komplikacje. „Gdy masz jeden stan autoimmunologiczny, zwiększa się ryzyko rozwoju innych stanów autoimmunologicznych. To nas trochę martwi ”- mówi Freja. „Niepokoi nas również to, że Catriona dorasta i zaczyna na przykład wyruszać na szkolne wycieczki mieszkaniowe, aby jej potrzeby zostały rozpoznane i bezpiecznie zaspokojone”.
Mamy nadzieję, że badania mogą pomóc
„Obecnie prowadzonych jest wiele badań nad leczeniem celiakii. Mamy wielką nadzieję, że Catriona może skorzystać z tego w przyszłości - podsumowuje. „Catriona musiała nauczyć się asertywności w swoim„ typie ”bezglutenowej. Nie zawsze jest to łatwe i jesteśmy bardzo dumni z Catriona, że tak dobrze sobie z tym radzi ”.
Jeśli uważasz, że ty lub twoje dziecko cierpicie na celiakię, ważne jest, aby uzyskać pomoc specjalisty.
„Pierwszym krokiem jest omówienie objawów z lekarzem rodzinnym, który może wykonać proste badanie krwi w celu wykrycia przeciwciał. Przeciwciała są wytwarzane przez organizm w odpowiedzi na jedzenie glutenu ”, radzi Celiac UK. „Konieczne jest kontynuowanie diety zawierającej gluten przed i podczas procesu testowania, w przeciwnym razie test nie zadziała”.
Jeśli wyniki badań krwi okażą się pozytywne, zostaniesz skierowany do specjalisty, który może sprawdzić uszkodzenia błony śluzowej jelita, a jeśli otrzyma formalną diagnozę, doradzi ci, jak najlepiej poradzić sobie z objawami, aby prowadzić zdrowy gluten wolny styl życia.